Marie ... Zuckerschneckchen 2017 .... Rechte am Bild: Zander

 

                                                             HP /  8-2011

 

                    Liebe Gäste,

 

 

                   - willkommen -

              auf unserer Homepage 

 

 

                  ..Die Zander`s ..

              ..with a little Extra ..

 

  

           Die Vermutung liegt nahe,

           das dein Besuch aus

           folgenden Gründen erfolgt.

 

 

 


 

   Du bist schwanger und deine Ärztin/Arzt hat Dir mitgeteilt,

          wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, das Du ein Kind mit Down Syndrom 

          bekommen wirst.  

 

          Nun auf der Suche nach Informationen - bist du auf unserer HP gelandet -

          das erfreut mich :)

 

          Wir wissen, welche Emotionen Dich/Euch noch durchrütteln und welche  

          Schreckgespenster Dir/Euch NOCH durch den Kopf jagen und wir hoffen,

          dass Dein/Euer Blickwinkel sich durch diese Homepage verändern lassen wird. 

                            ~

 

          Zunächst ist dein Baby ein ganz normales Baby,

          welches die gleichen Grund - Bedürfnisse,

          wie jedes andere Baby mit sich bringt :)

          mit oder ohne Handicap - alle benötigen..

          LIEBE - Annahme - Fürsorge - Vertrauen - Bindung

          

          Das Wunder zwischen jedem Neugeborenem und der Mutter

          ist die tiefe bedingungslose Annahme & Liebe !

          Dein erster Blick in die Augen deines Baby`s lässt dich dahin schmelzen. :)

          Du ahnst evtl. noch nicht, wieviel Power & Hingabe in Dir steckt

          - um ALLES erdenkliche für das Wohlbefinden deiner Maus zuschaffen !

          

                             ~

 

          Ich  habe 2 süße wunderbare Mädel`s

          " Amelie - unsere Quassel - Liese &

            Marie unsere kleene Raupe Nimmersatt " 

          mit Charme - Witz und ihren eigenen Sturrköppen in unsere Familie geboren.

          Sie werden dich beide hier auf dieser HP becirceln :)

 

 

    Ihr seid Eltern eines Kindes mit Down Syndrom geworden.

 

          HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH :)

 

          ..Ungewöhnlich  - das wir Dich/Euch beglückwünschen -

          zu diesem - Eurem Baby ?

          Wir gratulieren Dir/Euch zu Eurer Maus !

 

          Schwangerschaft & Geburt ist ein Wunder der Entstehung,

          ein Gruß aus der Ewigkeit mit einem Gefühl,

          welches wir vielleicht schon längst vergessen haben !

          Vielleicht werden wir hier an unseren Ursprung erinnert,

          an den Übergang von Ewigkeit - an Zeitlichkeit !

          Unabhängig - wie der Chromosomensatz sich aufgliedert  ! :)

 

                          ~

 

          " Es ist so - sagt : ..DIE LIEBE.. eben nur anders !!!

 

                          ~

 

          .. Lasst Euch bitte nicht entmutigen ..

 

          Je offener Ihr als Eltern Euren Nachwuchs präsentiert,

          je dankbarer sind Euch Eure Mitmenschen, die ebenfalls verunsichert sind,

          - sollen sie jetzt gratulieren - oder lieber etwas verzögert später !

 

          Unsere Geburtsanzeige beeinhaltete das übliche Procedere und war

          zusätzlich eine Einladung auf eine abenteuerliche Reise mit

          einem Chromosom mehr neben dem Verweis auf das DS-Infocenter.de

 

    Ich (Marie)  hab dein Herz schon längst erobert,

 

          und du möchtest, sobald meine Mama

          den Blog " Meilensteine " eröffnet,

          immer auf dem Laufenden sein ;-) über unser beider Befinden und

          Fortschreiten !

         

          Hier sind alle News notiert, die uns von beiden Mäusken wichtig sind !

 

          Das erfreut mich/uns doch besonders..

 

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                   Vielleicht wunderst du dich über diese Familien - Homepage :) !

                                            ..Das ist soweit okay ! :)

 

                                          Es gibt wohl mehrere Gründe,

                   warum meine Mama diese HP mit Menschen teilen möchte..

 

                                                Zum Einen - wohl -

                           um Eltern mit Diagnose Erhebung Trisomie 21

                                           incl Geschwisterkinder 

                               EINER anderen Sicht Einblick zu gewähren 

 

                                           oder Vor-urteile auflösen  

 

                                                  oder einfach deshalb,

 

                                       mich/uns meinen Lieben NAHE zu bringen,

              die über die Rubrik Meilensteine schneller einen Überblick bekommen,

                              was es so Neues in Zander`s Welt gibt !  ..

 

               Denn -  welche kleenen Mädel`s haben schon eine eigene HP ??? :)

 

 

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                                                          ~Marie ~

 

 

                           So begann mein Lebensweg.. .."with a lot of things extra"

ausgestattet gab ich mich im 8 Schwangerschafts-Monat nach langer Sucherei

 im Ultraschall der Gyn Ärztin meiner Mama zu erkennen.

a lot of = AVSD = AV Kanal / Herzfehler -

 Down Syndrom > Oberarmlänge > Nasenwinkeltiefe

 

So gab ich meinen Eltern Zeit,

sich von dem Schock der beiden Diagnose-Erhebungen zu erholen,

um ihren Lebensplan auf " a little Extra " umzuswitchen ! 

 

Die Herzfehler - Korrektur schwebte wie ein Damoklesschwert über unseren Köpfen,

wohl wissend, das noch eine schwere Zeit uns bevor stand !

Näheres hierzu in Mariechen`s Rubrik unter Zander s  !

  

In dieser Zeit war GOOGLE für meine Mama Fluch & ein Stück Segen !

  

So medizinisch faktisch fundiert - wissenschaftlich orientiert,

war es deprimierend -

wieviele Verdachtsdiagnosestellungen aus ANGST abgetrieben werden, 

statistisch gesehen dürfen 90% der noch ungeborenen Föten nicht Leben, 

...und können leider legalisiert bis zur 40. Schwangerschaftswoche  

mit einer Kaliumchlorid Spritze mitten ins Herz unter Ultraschall 

abgetrieben um als Abort (Todgeburt) geboren zu werden   !

 

  Diese Möglichkeit besteht 

...mit der Begründung...

..auf zu hohe psychische Belastungen ..

basierend auf zuwenig Aufklärung, Kenntnis, Erfahrung und der Ungewissheit -

im Blick auf Verantwortung / Eigenständigkeit  -  Zukunft  !

 

Durch den neuen Praena Test (1200€ - Bluttest) )

zur Feststellung der Trisomie 21

- nicht zur Feststellung der Trisomie 13 / 18

oder anderen genetischen Merkmalen

ist quasi wieder einmal der Grundstein zur Selektierung gelegt,

wieder eine perfekte " Gesellschaft" wie vor 67 Jahren anzustreben ! 

                                                    ..einen perfekten Menschen zu erschaffen

                                                  - und allen  " genetischen Besonderheiten"  

                                                   sein geschenktes LEBEN zu selektieren.

 

Menschen mit dem Down Syndrom

-  Sondermodel(l) der Trisomie 21 -

werden wohl in naher Zukunft aus unserem gesellschaftlichen Blickfeld entschwinden ,

somit auch ihre wunderbare Liebe und Freude am LEBEN,

ihre ganz individuelle Wahrnehmung von allem Leben um sie herum,

ihr Gestalten, Musizieren, Kre-ieren und Lachen!

 

Diese gelebte "direkte" Lebensform - diese Liebe ..soll uns nicht mehr erreichen ??  

      

Viele Verdachtsdiagnosen dieser 95 % bestätigen sich nicht,

und so entscheidest DU dich ggf. gegen dieses LEBEN 

und verwehrst deinem Baby 

SEIN LEBEN !

  

Wenn DU genauso so eine (werdende) Mom oder so ein (werdender) Papa bist, 

so fühle dich nicht alleine - denn du bist es nicht !!!

  

..schau dich um,

 

du bist und bleibst mitten im Leben -

  

eine Mama von knapp 700-1200 anderen "Regenbogenkindern" 

- die in Deutschland pro Jahr geboren werden.. 

Freie Trisomie - DS - ist, soweit "nicht" durch andere Formen vererbt, 

" a little etxra " - neben einer kleinen Laune der Natur "

  

.. betrachte durch einen dir noch fremden - 

..vielleicht sehr vagem .. 

Blickwinkel NEU 

- was gerade in deinem Leben geschieht !

 

Du wirst Mutter / Vater , ihr werdet oder seid schon Eltern, 

IHR erlebt Schwangerschaft - Geburt und das Heran-Wachsen eures Kindes 

- mit einer kleinen genetischen Besonderheit ! 

 

ES "IST" ETWAS BESONDERES !

 

"Jeder Mensch" - jedes LEBEN ist wert - voll - jedes Leben ist lebens - wert !!!

 

Wer bestimmt - welches Leben lebenswerter oder schöner tiefer erfolgreicher ist ?

Was bleibt - wenn Lebenslügen / Illusionen und Masken fallen ?

Wer entscheidet über LEBEN und TOD ?

 

Lass diese sehr verständliche Angst los,

denn sie ist Dir ein sehr schlechter Begleiter & Ratgeber !

 

Ich ermutige dich dazu,

dir eine Zukunft mit einem " Besonderen " Baby / Kind vorzustellen..

 

Wir haben

 " Amelie als gesundes Kind & Marie - with a little extra "

 

geliehen bekommen für eine kleine Lebens - Weile,

in der wir IHNEN nahesein dürfen und sie bedingungslos lieben !!!

  

Marie hat immer ..eins mehr als du.. , 

..sie gibt ..aber auch immer ..eins mehr von sich..

 

Und darin liegt ihr Geheimnis !

 

Kinder sind eine sinn - volle Bereicherung des eigenen Lebens ,

" with a little Extra " ANDERS - dennoch ..wunderschön.. !

  

Nimm Dir / nehmt Euch genügend Zeit - alles zu verarbeiten

- denn dann erst ist der Weg frei und offen

für diese abenteuerliche Reise mit einem Chromosom mehr .. ;)

  

Vielleicht wird dieser Prozess etwas andauern..

 

Verleugnung  

Sorge 

Wut

Depression =

( nach innen gerichtete Wut )

& schließlich die Akzeptanz

sind die Tore - die verschiedene Phasen

zur Bewältigung des Verlustes deines Wunschkindes !

 

.. die Liebe und das tiefe JA zu Marie mach(t)e es uns leicht ums Herz !

  

Erwiesen ist, das Menschen mit Down Syndrom,

die von Beginn Ihres Lebens Annahme & spürbare Liebe geschenkt bekommen ,

alle Türen - in ihrem Rahmen - 

offen stehend in ihrer Zukunft haben -

wie jedes andere Kind auch

- jedes -

nach seinen Talenten und Begabungen !

 

Unsere Goldschätze haben ein liebevolles Zuhause -

können sich entfalten und ihren Weg finden..

  

 Veraltete Google - Informations Seiten 

- die immer noch als Quellen zur Verfügung stehen - geben 

schlechte oder gar keine - veralterte - Lebensprognosen 

bishin zu einem IQ von unter 30 - Idiotie

bis zu einem IQ von über 70-100 ..

 

( Vermerk: Pablo Pineda - Akademiker Lehramt

/ integrat. Lehrer in Spanien mit Down Syndrom ) :)

 

Vieles zieht zunächst in eine Negativspirale !

 

Sehr aufbauend & Licht im Tunnel waren 

Gespräche von engen Freunden  & guten Nachbarn 

( .. wir fühlten uns bei Ihnen wunderbar aufgehoben ! )

& einige Homepages von Familien mit wunderbaren Kinder`n

- denen LEBEN geschenkt wurde,

und mich in meiner damaligen Traurigkeit erreichten

&

   mir so viel ..ja was denn..Hoffnung..MUT..Zukunft gaben 

und Bäche von Tränen kosteten !

 

~

Hier entsprang der Wunsch nach Umsetzung einer eigenen Homepage.. !!

 

~

 

Es gibt ua. Informations - Quellen - wie das DOWN Syndrom CENTER  :

www.ds-infocenter.de 

 

...welche sehr fundiert aufklären, viele Erfahrungsberichte spiegeln

- neben Zeitschriften & Homepages mit Familien 

& mutigen Stimmen aufführen

- die eben nicht nur sagen :

 

...Warum ich ..  sondern vielleicht auch :

Ja- Warum denn nicht ?? ;)

 

Manchmal weiß ich nicht - wer wem Kraft, Trost oder einfach NUR Liebe spendet -

Marie ihrem Gegenüber ;-) oder umgekehrt .. :)

ich hab`s noch nicht raus..!!

 

Sie weiß scheint`s -  wie es in einem Menschen ausschaut

...und gibt einfach nur ..SICH ..!!!

 

Sie ist sehr kontaktfreudig und offen !

 

Natürlich gibt es auch bescheuerte, traurige Momente & Blicke

nebst Fragen  & dummen Bemerkungen   ..

Unsere Gesellschaft ist eben manchmal borniert , eng- denkend und in ihrer TIEFE Unsicher und ängstlich im Umagng mit dem ANDERS SEIN..

 

Niederlande , Italien,  Spanien , Amerika ( trotz TRUMP)  

sind uns meilen Schritte vorraus..

Dort wird Integration - Inklusion gelebt ..

 

Uns begegnen aber genauso schöne Begegnungen mit Menschen,

die ihr Herz einfach weit geöffnet haben - eben am richtigen Fleck..

 

~

 

Wenn man das Down Syndrom nicht als "ein" Problem erachtet,  

eher seine eigene Einstellung zum Down Syndrom hinterfragt & erneuert

- so wird es zu keinem Problem in Dir werden!

 

~ 

 

Es ist unbestritten ein Mehraufwand an Zeit & von Therapieformen nötig

- Fahrtwege oder Kontroll Termine .. 

 

.. es kommt soviel mehr zurück !

 

Marie ist Lebendigkeit & Lebensfreude pur !

Emotionen werden direkt erlebt & gelebt ! ;)

 

 deshalb spricht & fühlt unser Herz :

 

 

  ..Angst klopfte an,

 

      Vertrauen in uns öffnete sich ,

 
    und Liebe kam herein..

 

               Marie ;)

 

Marie hat uns von Beginn an auf eine abenteuerliche & große Reise geschickt,

die letztendlich eine Reise zu uns selber war & immer sein wird 

 

 ..denn.. 

 

wir sind Reisende 

 

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Liebe Gäste, 

wir freuen uns über deinen Besuch auf unserer HP 

und 

natürlich über deine Zeilen

im Gästebuch !

 

Vielen Dank für deine Zeit beim Schmökern

 

 

 :)

 

.. Eure Zander`s ..