MARIE
Ich gab meinen Eltern eine neue Lebensaufgabe!
Im 8 Schwangerschaftsmonat gab ich meiner Mama einen kleenen Tipp !
Mama s Gyn Ärtzin untersuchte sie mal wieder und so erfuhr meine Mama von meinen 2 kleinen Extra`s..
AVSD / AV Kanal = Herzfehler + Down Syndrom/ Trisomie 21 über verschiedene Merkmale wie Nasenwinkel oder Oberarmlänge
Meine Eltern waren anfangs sehr sehr traurig..
Um mich und mein Leben, wie ich mich wohl entwickeln werde..
und auch um Sich - da sie beide ihre Zukunft neu definieren mussten..
..nachdem sie eine Woche im tiefsten Tal ihres Lebens sich befanden, machten sie sich neuentschlossen auf in ihr neues Leben..
Ich wusste, das sie das schaffen ! :)
Die Ärtzin teilte MAMA mit, das laut dem Ultraschall pränatal ein schwerer Herzfehler bestehen würde, der zügigst opiert werden müsste, sobald ich auf der Welt wäre..Meist an diesen Herzfehler gekoppelt, hängt die Wahrscheinlichkeit des Down Syndroms..
der Schock saß wohl ziemlich..
Mama bekam eine Broschüre mit auf den Weg, die Möglichkeit der Abtreibung war wohl wahrscheinlicher - als die Möglichkeit, MIR LEBEN zuschenken :)
Ich habe mir meine Eltern aber sehr bedacht & gründlich ausgesucht
und war mir deren Ja so sehr sicher, und siehste :) ..
als ich dann zur Welt kam, sanft in diese Welt geboren,
spürte ich sie - ohne diese Fruchtblasenmutterwand :)
endlich konnte ich sie sehen und hören und fühlen
und meinen Papa auch und oh , ich hab auch eine ganz tolle Schwester.. Amelie ..
Die Zeit zuhause war so wunderschön..
Ich genoß meine Familie, spürte jedoch immer noch eine große Traurigkeit und Angst / Unsicherheit im Umgang mit meiner OP !
Es kam viel Besuch, da mich viele WILLKOMMEN heißen wollten,
es kamen schöne Karten und Geschenke !
Die Hebamme Katrin Bosch Gaub kam oft - um nach mir zu sehen, da ich so kleen und zierlich war ..
Entgegen allen Vorurteilen konnte und wollte ich gestillt werden und genoß dies, solange meine Kräfte mir das Saugen ermöglichten, leider wurde ich mit knapp 3-4 Monaten zusehens schwächer, Mama versuchte mit allen Mittel verschiedene Wege des Stillens beizubehalten - aber ..
Mein und Mama`s Weg ging häufig zur Aufpäppelung mittels Medikamenten bishin zur Magensonde bis zur großen Herz OP mit nur 7 Monaten in die Kölner Kinderkardiologie Herzzentrum der Uni Klinik Köln ..
Diese Zeit war die Zeit der Ungewißheit und der Angst !
Prof Bennigk hieß der Operateur und es gelang ihm in 6 bangen Stunden für meine Eltern, mein Herz NEU zu rekonstruieren..
Meine Herzscheidewand besaß ein zu großes Loch und eine gemeinsame Herzklappe von Vorhof zu Kammer, dieses musste alles neu geformt werden, und Prof. Bennigk gehört all unser Dank, nebst dem tollen Team der Kindercardio !
6 bange Stunden der totalen Ungewißheit und einer immensen Ohnmacht !
Dann kam endlich der errettende Anruf vom OP Team, ICH wurde auf die Intensiv Station verlegt und kämpfte 7 Tage lang mit vielen Medikamenten und Antibiotika`s , Schmerzmitteln, Schläuchen und Bangen seitens meiner Eltern..
Amelie war bei unseren besten Freunden bestens versorgt und spielte !
Meine Eltern ertrugen den Anblick kaum, mich so verquollen und aufgedunsen von der Herz Lungen Maschine - zusehen..
Obwohl Mama ja auch im kardiologischen Bereich gearbeitet hatte- sie hat bestimmt schon viel gesehen, aber bei dem eigenen Mäusken ist das wohl etwas anderes ..
Ich entschied mich für das Leben und so ging es nach weiteren 7 Tagen auf die normalen Cardio Station zurück, wo ich noch 2 weitere Wochen verblieb -
MAMA immer an meiner Seite, Papa und Amelie besuchten mich täglich :) ..
In meinem Zimmer fühlte ich mich irgendwie sehr geborgen, es war so hell und licht..
so ruhig ..Mama sagt . engelshänden gleich wundersam geboren und geborgen waren wir in diesem Zimmer, da wir in dieser Zeit neu gelernt hatten - loszulassen- um neu geboren zu werden, durch das Leid , durch die Sorgen , durch die Angst mussten wir durch..um Altes loszulassen um dem Neubeginn begrüßen zukönnen .. Wir lernten tiefe Dankbarkeit und einen tieferen neuen Glauben !
..und dann ENDLICH ging es nachhause !!!
Immer noch mit vielen Medikamenten, die zunehmens weniger wurden, lebte ich mich in meiner Familie ein..
Mama nimmt mich überall mit hin und ich entdecke tolle Menschen um mich herum, die ich neu-gierig begrüßen möchte..
Meine Entwicklung ist verzögert- sagen alle Mediziner ..
Aber ich fühle mich pudelwohl, mir geht es gut..
Ab Januar 2010 brauche ich keine Medikamente mehr und es geht bergauf..
Ich erkunde meine kleene Welt!
Da ich ja die ersten Lebensmonate mit meinem Herzen und meinem Über-Leben beschäftigt war, konnte ich die ersten Monate in meinem Leben nicht wirklich das machen - was ich machen wollte !
..deshalb bin ich wohl auch wat hinterher.. Faule Socke sagen alle zu mir..grr..gemein !!!
Ich bekomme Physiotherapie nach Bobath bei meiner Frau Debuer / Köln Weiden , Turnübungen zuhause, verschiedene Kontrollen im Frühförderungszentrum, oder im Herzzentrum Köln, oder es werden meine Augen und Ohren untersucht !
Logopädie Einheiten bei Frau Deckstein in Frechen sind dazu gekommen !
Eine tolle kompetente Frau !
Wieder so n netter Mensch, welcher ich mein Herz schenken
und deren Herz klauen konnte :) ..
Sie betreut viele Down Kinder und meiner Mama schenkt sie neben
vielen Tipps und neuen Erkenntnissen - Respekt und Akzeptanz
dem - anders sein - gegenüber :)
Mittlerweile brauche ich eine Schilddrüsen Tabl..
Das gehört wohl zum Gesamt Paket des DS ..
Jut, jeden Morgen eine - das geht ja grade noch :)
Langsam lerne ich mich drehen, aufstützen, aufhocken, sitzen ..rollen, drehen..rückwärts krabeln und vorwärts krabbeln- meist aber hoppeln..langsam lerne ich aufzustehen und noch mit Hilfe zugehen.
Alles noch sehr hösch und vorsichtig...
4 Schritte vom Tisch zur Couch mach ich auch schon ! 6-2012
Ich bin ne richtig jute Krabbe mittlerweile und kann an Möbeln entlang gehen !
Mama nimmt mich (wenn sie ihre Cycle - Stunden hat ) ins Fitnessstudio ins Kinderparadies mit, und ich spiele dort mit anderen Kindern, kann sie beobachten und lerne dort auch manchmal etwas :)
Ich brauche wohl ne Brille, da ich weitsichtig bin und meine Fehlsichtigkeit wunderbar ausgleichen kann.. Die will ich aber gar aufhaben !
Mama dreht noch am Rad - sagt sie :) 2011 - 2012
( Die Brille verstaubt im Etui - Marie hasst sie )
Wir versuchen es immer wieder - ohne Erfolg !
Mama hat mir mal wieder so`n Gerät gekauft ..
Rollenwichtel für kleene Zwerge ..
damit kann ich mich jetzt mobil durch die Wohnung bewegen..
Das Ding ist toll.. Sie hat es ganz bewußt gekauft,um meine Bauchmuskel und Rückenmuskeln mobil zumachen, spielerisch und denkt - ich merke es nicht...grins...
Da es Spaß macht, mit dem Ding mich fortzubewegen, ist es okay ! :)
Langsam werde ich mobiler.. 2012
Alle warten gespannt auf meine ersten Gehversuche ..
Ich kann mich frei im Raume aufrichten und einen bis 4 kleine Schritte mache ich auch..dann beklatsche ich mich erstmal kräftig und lass mich - da es so anstrengend war - mich auf meinen gepolsterten Windel Hintern fallen :) 6-2012
Bin wohl ein sehr nachtaktives Mädel.. 2012
Oft wache ich zwischen 3-5 h morgens auf und turne in meinem Bett, lasse mich stehend ins Bettchen fallen und bekomme einen Lachflash nach dem anderen..
Lustig ist es bei mir !
Meine Eltern nennen mich " KINO " - warum nur ??
Ich störe damit aber Amelie`s Schlaf ! Die krabbelt dann nämich zu Mama und Papa ins Bett..Gemein !
Ende August komme ich in die integrative KIta ! Isch freu mich so !!!
Ich hab schon meine Gummistievvel , Buddel- Duo und meine Kindergarten Tasche :)
..Alles in allem sind wir jetzt eine richtige tolle Familie und isch bin glücklich .. :-)
..Denn ich besitze .. Immer einmal mehr als DU :).. Ich bin anders- so wie DU !